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자유게시판 - 희귀안질환 치료를 위해 청원 동참 바랍니다.

작성자인아

작성일시2025-05-26 오후 9:58:08

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안녕하세요,


저는 스타가르트라는 유전성 망막질환을 앓고 있는 아이의 엄마입니다.

현재 첨단재생의료법을 개정하고 유전자세포치료센터 설립을 촉구하는 청원이 진행 중입니다. 청원 링크는 다음과 같습니다.


아래 기사를 보시면 현재 유전자 치료로 난치병 치료가 가능해진 와중에 우리나라의 경우 규정에 막혀 치료 방법이 없는 실정입니다. 


함께 청원에 동참해주세요. 안질환으로 시력을 잃은 환자들이 이 세상을 밝게 보는 날을 간절히 기다립니다!